Reprise d'une "note de lecture" que je [ta d loi du cine, squatter] avais rédigée en mai 2007 sur une autobiographie qui venait de paraître.
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Grégory Perrin, Debout ! Mon combat pour la vie, éditions Danger Public (imprimé en avril 2007, en librairie le 10/05/2007).

Grégory Perrin est né le 22 novembre 1972. Sa vie a basculé le 3 juin 1990 (il n’avait pas 18 ans), lors d’un accident de moto (sans intervention de tiers) qui l’a laissé tétraplégique. Aujourd’hui (mai 2007, presque 18 ans plus tard), il est candidat aux Législatives sous les couleurs du Mouvement Démocrate de François Bayrou. Cette dernière information ne figure pas dans le livre-témoignage qu’il vient de publier, mais sur son blog, http://www.gregoryperrin.com [en maintenance au 02/10/2010], où une interview publiée dans le Journal du dimanche le 28/05/2007 cite Philippe Moreau [fondateur des éditions Danger public] comme «ami et Directeur de campagne» (http://www.rtl2007.fr/actualite/0/il-veut-etre-elu-dans-fauteuil-7114.html) [lien qui ne fonctionne plus au 02/10/2010].

Ce livre, Grégory Perrin, que l’on peut, à mon avis, qualifier de «battant», revendique (p. 21) l’avoir écrit «pour aider ceux qui [le] suivraient» (d’autres tétraplégiques, qui se retrouveraient, comme lui, dans les voies balisées d’une prise en charge déresponsabilisante dont il n’a eu de cesse de vouloir sortir). J’ai trouvé pertinente son analyse (p. 162) du cas de Philippe Streiff (ancien champion de F1, qui a voulu se redonner la possibilité de conduire une voiture - sa motivation personnelle). Grégory, lui, a voulu «gagner de l’argent» (mon jugement est un peu abrupt, je le reconnais). Sa personnalité d’origine n’est pas forcément attachante, même s’il est aujourd’hui capable de prendre du recul sur son propre regard sur les personnes handicapées «avant de faire partie du lot» (p. 63).

Au départ, j’avoue avoir dû me forcer à lire la description détaillée de son accident et de ses suites immédiates (pp.24-36). Elle est à déconseiller aux âmes sensibles. Pour comprendre ce qu’est l’escarre si redoutée, j’ai consulté http://www.escarre.fr. Comme il l’expose abruptement (p.16), «une personne tétraplégique, c’est quelqu’un dont les quatre membres, les deux bras et les deux jambes, sont paralysées». Et la simple idée de passer en quelques instants d’un état «normal» à celui-ci est difficile à supporter. Il rend d’ailleurs hommage à un «vieux sage», qu’il a rencontré une seule fois, déterminante: le déclic pour comprendre que «ton corps est mort, oui, mais pas ta tête» (p.86).

J’avais en tête moi-même, au vu de la 4ème de couverture, le cas de Patrick Segal (L’Homme qui marchait dans sa tête), qui a été «délégué interministériel»; mais, vérification faite, il était «seulement» paraplégique. Ou le personnage de Dalton Trumbo, Johnny [s’en va-t-en guerre]. Mais celui-ci gît dans un lit, pratiquement coupé du monde extérieur. Entre les deux, et en luttant à chaque étape, Grégory a passé son Bac (ce qui n’était pas évident au départ), effectué des études supérieurs jusqu’au DESS (Bac+5 professionnalisant), et travaille comme cadre supérieur dans la finance (trader en bourse). Un beau parcours, qui lui a demandé une énergie exceptionnelle et l’accompagnement fidèle de son réseau familial (son père décédé en octobre 1992, sa mère, son frère – également accidenté peu de temps après lui, mais vite rétabli –, ses oncle et tante…).

Le point sur lequel il insiste le plus est la complexité des relations avec les professionnels de santé: qu’il s’agisse de la période de convalescence/rééducation, ou des soins «de tous les jours» dont il a besoin à vie. Cela apparaît comme un combat permanent pour adapter le système à son cas, et éviter de devenir un assisté (que l’on lève à 10 h, et que l’on couche à 19 ou 20 h, et qui passe ses journées à s’hébéter devant un poste de télévision) – ce qu’il donne comme un cas trop fréquent? (p.287). Lui, pour avoir les mêmes horaires qu’un salarié valide (contestation, au passage, du concept de «mi-temps thérapeutique», p. 257), c’est-à-dire les horaires d’une vie (sociale) qui «commence à 7 h et se termine à 23 h» (soit 18 heures/jour en fauteuil roulant), doit mobiliser un infirmier, un chauffeur… tôt le matin et tard le soir.

Les effets pervers du système des cabinets d’infirmiers libéraux (système de points par rapport à la Sécurité Sociale; sectorisation; horaires inadaptés à ses propres besoins) sont bien exposés (p.202). Mais je n’ai pas l’impression qu’il aille dans le sens d’une analyse «politique», «syndicale» ou «altruiste» de la chose: dans le public (en hôpital), ou dans le privé sous statut salarié (en clinique), le salaire est garanti, et les contraintes horaires font donc partie du «jeu». Les professions libérales, elles, sont libres de s’organiser à leur convenance par rapport à leurs propres besoins de niveau de vie… Pourquoi s’imposeraient-elles des conditions de travail fastidieuses (de nuit) si elles peuvent gagner leur vie plus agréablement? C’est aussi cela, le libéralisme…

S’il est élu, Grégory sera-t-il un militant «pro-handicapés», se battant spécifiquement sur cette cause, ou bien un député qui voudra être, le plus possible, confondu avec les valides (et s’intéresser à tous les sujets sans exclusive)? Les quelques lignes au dos de son tract de campagne semblent un peu floues. J’ai personnellement le souvenir d’avoir entendu, à au moins deux reprises (dans deux réunions différentes) une même élue de Paris citer une anecdote. Il y a des années, un handicapé moteur lui avait demandé «pourquoi ne suis-je pas un citoyen?», avant de lui expliquer qu’il ne pouvait «physiquement» pas voter, faute d’accessibilité des bureaux de vote (elle embrayait ensuite sur les immenses progrès accomplis à Paris à ce sujet). Mais je serai bien incapable de dire, faute d’avoir retenu son nom, s’il s’agit de Pénélope Komitès (citée p.269) ou d’une autre élue.

En conclusion, ce livre n’est pas plus «tendre» que son auteur, que l’on peut qualifier de «dur» - au sens laudatif. Les temps d’humour sont rares. L’on peut sourire du «gag» des malheureux Américains obèses en fauteuils roulants, croisés à DisneyWorld, et «seulement» harassés par la chaleur de la Floride (p. 193). Pour le reste, l’auteur, du haut de sa forte personnalité, et très fier de s’en être sorti, et de s’assumer, seul, dit plutôt «faites comme moi!». Il ne me semble pas prêt à militer, dans un cadre collectif, pour développer l’assistanat de ceux qui n’auraient pas la capacité de se prendre en charge seuls. Je le trouve donc plus «libéral» qu’homme «de gauche» ou «solidaire». Ce qui, pour un trader, est relativement normal, tous comptes faits.

PS du 02/10/2010: en effectuant des recherches pour voir si des blogs avaient parlé du livre de Grégory Perrin, j'ai trouvé une bien triste nouvelle ici (1). J'espère que mon billet contribuera à ce que le courageux "combat pour la vie" de Grégory Perrin ne soit pas oublié.

(1) Merci à son auteur de m'avoir signalé le changement de lien pour cet article (passage de t*p*pad à n*m*r*blog).